En cure pour 3 semaines

        

          Eh oui ! Je suis arrivée hier soir à Royat-Chamalières. Comme l'année dernière, je vais y faire une cure de 3 semaines. Celle-ci va ensuite me permettre de repartir le pied léger parcourir mes montagnes pour vous faire partager mes photos.

          Je suis là pour quelle raison en fait ? Pour la Fibromyalgie.

          Qu'est-ce que la Fibromyalgie ? La Fibromyalgie est un état clinique qui relève en priorité d’un dysfonctionnement central du système nerveux autonome et de la neurotransmission, ainsi que d’un dysfonctionnement du contrôle des douleurs. Une maladie neuro-tendino-musculaire, démontrée notamment par les récentes imageries nucléaires cérébrales (IMC). On l'appelle aussi la maladie du "j'ai mal partout et tout le temps". Voilà en fait ce qui la résume bien. Classifiée comme un syndrome par l'Académie de Médecine en 2007 seulement ! Malheureusement, elle est aussi une maladie "orpheline par extension", ce qui veut dire qu'il n'y a pas de traitement adapté, mais que ce n'est pas une maladie rare. 

          De quoi souffre un Fribromyalgique ? Une impression d'être passé sous un rouleau compresseur, d'avoir des milliers d'aiguilles qui le transpercent, d'avoir un crabe énorme qui le dévore de l'intérieur... En fait, il existe une liste "des 100 symptômes de la fibromyalgie". Mais attention, personne n'est obligé de les avoir tous en même temps hein !! Oui, je rigole, parce qu'il vaut mieux en rire avant d'avoir envie d'en pleurer, puisque de toute façon, ça ne changera rien ! Caractérisée par un état chronique de douleurs neuropathiques de jour comme de nuit : douleurs tendino-musculaires, troubles du sommeil, fatigabilité, épuisement, troubles de la concentration et de la mémorisation, anxio-dépression réactionnelle, etc etc... maladie qui engendre un handicap réel.

          En faisant des recherches avec mon médecin traitant et le rhumatologue, nous en avons conclu que j'avais fait ma première crise à l'âge de 14 ans. Le pic le plus important s'est vraiment déclaré voilà maintenant 7 ans. J'étais très active, je suis devenue une petite vieille, incapable de faire ce que fait encore ma mère de 87 ans ! Prendre une douche, faire un shampoing, se laver les dents.... autant d'activités qui me demandent maintenant des efforts et surtout qui provoquent de grandes douleurs... Eh oui, ça parait banal... Mais je vous assure que c'est un vrai handicap ! Plus question de passer l'aspirateur, sinon ce sont des douleurs pendant 3 jours... Le repassage me fait souffrir pendant des jours, plus question de jardiner, coudre devient de plus en plus douloureux, tenir un livre pour lire devient une épreuve... Bref. Cela est bien banal me dire-vous ! Bouge-toi, fais des efforts.... Des paroles que nous entendons à longueur de journées par les ignorants de cette maladie !!!!.... Et qui font mal ! Un handicap invisible (Définition : Le handicap invisible se définit par la diminution de l’usage d’une ou de plusieurs fonctions ou par une grande fatigabilité. Les fonctions le plus souvent impliquées sont la locomotion, la vue, l’audition, la parole ainsi que le comportement général), la pire des chose à vivre, croyez-moi ! "Tu as l'air en forme ! Tu es malade toi ?" Eh oui, et même reconnue handicapée par la CPAM. Quoique de ce côté là, il y a encore d'énormes progrès à faire. En effet, tous les départements ne sont pas logés à la même enseigne ! Une maladie "orpheline par extension" met mal à l'aise ! D'où vient-elle ? Pourquoi ? Comment la soigner ? Comment évolue t-elle ?.... Autant de questions (et bien d'autres encore) sans réponses.... Nous N'EXISTONS PAS !! 

          Je ne m'étends pas plus sur ce sujet (d'ailleurs je vais aller m'étendre sur mon lit en attendant que la morphine et l'opium fassent leur effet). Je vous ai donné des liens pour vous documenter si cela vous intrigue un peu... Si vous nous comprenez, parlez-en autour de vous. C'est en "banalisant la maladie" qu'on sera peut-être ENFIN reconnus malades !

          Vous l'avez compris, même avec cet article complètement décousu, nous sommes des malades ignorés ! Je plains ceux et celles dont l'entourage ne comprend pas ce qu'est notre quotidien... Et j'en profite pour remercier MON entourage, en particuliers mon mari et mes enfants, de comprendre, et surtout d'accepter mon handicap. Merci à vous. J'ai énormément de chance, car bon nombre d'entre nous sont incompris et même traités carrément de "fainéants", de "s'écouter"...


          Bon STOP ! Je vous promet que le prochain article sera plus gai, et plein de belle photos !! Je vais me reposer un peu et je file visiter les vide-grenier du coin !


          Je vous dis à bientôt. Aux thermes de Royat-Chamalières, nous sommes chouchoutés et repartons en super forme pour quelques mois ! Vous n'avez pas fini de me supporter !!